Il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio, ASL Roma 1 (DEP Lazio) sta conducendo il progetto INDACO – Coorte dei nati (Indagine Coorte Nati Sin Valle del Sacco) – “Coorte di nati nel Sin Valle del Sacco per la valutazione prospettica dello stato di salute dei bambini in relazione ai fattori di rischio ambientali”-  nell’ambito dell’Accordo di Programma per la realizzazione degli interventi di messa in sicurezza e bonifica del Sin Valle del Sacco, stipulato dal Ministero dell’Ambiente e dalla Regione Lazio con la determinazione n. G09914 del 27/07/2022.

Le attività previste sono:

• arruolare, attraverso l’iscrizione ad una piattaforma dedicata, una coorte di nati residenti nell’area del SIN Valle del Sacco, da seguire nel tempo.
• Raccogliere, tramite la compilazione di questionari online, informazioni relative alle esposizioni ambientali, agli stili di vita e alla salute delle mamme e dei bambini nei primi 1000 giorni.
• Raccogliere campioni biologici (saliva, unghie, capelli) per lo studio dei fattori ambientali e genetici dopo la nascita.
• Informare i genitori, attraverso questo sito e attraverso una campagna dedicata, su tutti gli aspetti del progetto: qual è la percezione del rischio tra i futuri genitori che risiedono nei comuni del SIN Valle del Sacco? Quali sono i dubbi più frequenti delle mamme e dei papà che vivono nel Sin Valle del Sacco? Perché partecipare al Coorte di nati INDACO? Quali sono i risultati prodotti da questa ricerca? etc. 

Possono partecipare al progetto INDACO – Coorte dei nati le donne:

• in gravidanza;
• maggiorenni (che abbiano compiuto i 18 anni di età);
• residenti stabilmente (da almeno un anno prima dell’inizio della gravidanza) in uno dei Comuni del SIN Valle del Sacco (In provincia di Roma: Colleferro, Segni, Gavignano e Artena –in provincia di Frosinone: Anagni, Arce, Castro dei Volsci, Ceccano, Ceprano, Falvaterra, Ferentino, Frosinone, Morolo, Paliano, Pastena Patrica, Pofi, Sgurgola, Supino);
• con una buona comprensione della lingua italiana che servirà per compilare i questionari;
• con un accesso a internet per iscriversi e compilare poi i questionari;
• con un telefono cellulare e un indirizzo di posta elettronica sui quali essere contattate se necessario.  

Le gravidanze gemellari o multiple sono un criterio di esclusione.

Per contribuire con un po’ del proprio tempo al progresso delle conoscenze mediche, un progresso che si potrà in futuro tradurre in un miglioramento della salute delle mamme in gravidanza e dei bambini.

Non vi sono benefici diretti per la salute delle partecipanti e dei loro figli; tuttavia partecipando si avrà la possibilità di ricevere informazioni sulle buone pratiche utili a favorire il benessere e la salute dei bambini, anche tramite la rete dei pediatri di base del territorio.

La partecipazione è su base volontaria e in ogni momento si può decidere di abbandonare lo studio.

Partecipare al progetto implica:

• registrarsi sulla piattaforma online del progetto, in cui saranno richiesti dati anagrafici e recapiti.
• Ricevere messaggi via email e Whatsapp per essere coinvolte e informate sulle varie tappe dello studio.
• Compilare on-line sulla piattaforma alcuni questionari nel corso dei primi due anni di partecipazione allo studio. In particolare due questionari riguardanti la mamma (pre-gravidanza e gravidanza) e due questionari riguardanti il/la bambino/a (nascita e 1° anno).
• Acconsentire alla consultazione delle banche dati del Servizio Sanitario Regionale per ottenere informazioni circa eventi sanitari importanti, quali il ricorso al pronto soccorso, l’ospedalizzazione o altri eventi avversi della mamma e del bambino. 
• Essere contattati nel corso degli anni futuri dal personale facente parte dello studio, per rispondere di nuovo ad alcune domande sullo stato di salute del bambino, sul suo sviluppo e sull’esposizione a possibili fattori di rischio.
• Essere contattati per poter raccogliere campioni biologici (saliva, capelli e unghie della mamma e del bambino), presso lo studio del proprio Pediatra di Libera Scelta o, in alternativa, auto-prelevati a casa tramite un kit specifico. La raccolta dei campioni biologici avverrà previa firma di un consenso informato specifico, richiesto al momento della raccolta stessa. 

Al momento della registrazione sulla piattaforma, per garantire che ad ogni iscrizione corrisponda una e una sola persona fisica, è necessario fornire il codice fiscale e il numero di documento di identità. In altre parole, questa accortezza serve per garantire che una persona non possa iscriversi più volte (utilizzando nominativi, indirizzi mail e numeri di telefono diversi) e che ogni iscrizione corrisponda a una persona reale.

Questo è molto importante per fa sì che i risultati dello studio siano solidi e affidabili.

Le informazioni raccolte nello studio saranno trattate nel rispetto della normativa vigente e le modalità di trattamento e conservazione dei dati personali saranno realizzate in conformità alle previsioni del Reg. UE 2016/679 – G.D.P.R. I dati personali saranno trattati elettronicamente garantendo la massima riservatezza e utilizzati esclusivamente per gli scopi di ricerca nell’ambito dello studio. I dati raccolti e i risultati individuali ottenuti non saranno comunicati a terzi al di fuori dell’attività dello studio in oggetto, saranno pubblicati solo in forma aggregata, quindi completamente anonima, per esclusive finalità di ricerca scientifica.

Il consenso alla partecipazione al progetto è libero ed è revocabile in ogni momento, senza obbligo di fornire alcuna giustificazione e senza che questo comporti uno svantaggio o un pregiudizio in relazione alla persona.

Per ogni problema o per eventuali ulteriori informazioni ci si può rivolgere al personale del Dipartimento Epidemiologia del S.S.R. del Lazio – ASL Roma 1, Via Cristoforo Colombo 112, 00147 Roma.

Per saperne di più su come partecipare:

Martina Culasso +39 06 99722191

Paola Lorusso +39 06 99722189

Chelo Greta Salatino +39 06 99722190

Email: indaconati@deplazio.it

Referenti scientifici del progetto:

Paola Michelozzi, Daniela Porta

Dipartimento Epidemiologia del S.S.R. – ASL Roma1

Via Cristoforo Colombo 112, 00147 Roma